O 21 de xuño celébrase o Día Mundial da ELA. Con motivo deste día, a Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica – AGAELA, en colaboración co Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), lanzaron a Campaña #LuzporlaELA, na que edificios e monumentos de toda España iluminaranse de verde co obxectivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que ocasionan no día a día.

O Concello de Ames, a través da Concellaría de Benestar Social, súmase a esta iniciativa iluminando a fachada da Casa do Concello de cor verde este venres 21 de xuño. En Galicia iluminaranse máis de 80 edificios/monumentos de cor verde este venres, 21 de xuño, polo Día Mundial da ELA. As persoas que o desexen poden participar na campaña fotografando os edificios e monumentos iluminados de verde e difundir ditas fotos a través das redes sociais coa etiqueta #LuzporlaELA en apoio ás persoas afectadas pola Esclerose Lateral Amiotrófica.

Chamada urxente á tramitación parlamentaria da Lei ELA  
No manifesto deste ano a Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un maior compromiso por parte dos parlamentarios para aprobar unha lei estatal que atenda de maneira correcta ás 4.000 persoas enfermas de ELA en España e as súas familias e para o seu urxente desenvolvemento.

Nos meses de marzo e abril de 2024, aprobáronse tres proposicións de distintos grupos parlamentarios para iniciar a tramitación da proposición de lei para a atención integral das persoas con ELA, co voto favorable de todo o arco parlamentario sen distinción de partidos nin ideoloxías, sen parangón.

A unanimidade de todos os grupos parlamentarios representa correctamente a resposta unánime de toda unha sociedade representada no Congreso dos Deputados e, por tanto, debe levarse a cabo con prontitude. É necesario que todos os grupos traballen os tres proxectos nun relatorio conxunto e se unifiquen nun que recolla o mellor de cada texto para que sexa o máis útil posible para os pacientes e que en 2024 teñamos unha Lei ELA. Para que o 21 de xuño de 2025 sexa o primeiro Día Mundial coa la Lei ELA aprobada.

A cifra de persoas con ELA en España é estable, arredor de 4.000, pero cada día diagnostícanse tres novos casos e outros tres enfermos falecen por esta causa. A ELA no espera a ninguén. NON TEMOS TEMPO! A sociedade non necesitamos desculpas, necesitamos accións.

Plan de coidados subvencionados
O sistema público actual só cubre arredor dun 10% dos coidados necesarios para os enfermos de ELA, deixando case exclusivamente esta responsabilidade en mans dos familiares. Isto, en moitas ocasións, implica renunciar a empregos ou costear una axuda externa difícil de asumir. Por iso, desde ConELA, reclamamos que non se obvie o plan de coidados subvencionados, tanto expertos como enfermeiros, que permitan vivir con dignidade ás persoas con ELA e aos seus familiares.

Un plan que lles permita elixir vivir dignamente e tomar decisións sobre a propia vida sen estar condicionados polas súas posibilidades económicas. Nin un só enfermo de ELA máis debe verse obrigado a tomar decisión de vivir ou non vivir en razón das súas posibilidades económicas. Unha sociedade que segue permitindo que iso ocorra, é unha sociedade enferma. Un texto sen coidados enfermeiros non é unha Lei ELA!